凤凰网投-永康新闻

                                                                  凤凰网投:脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一 渴望自由呼吸-永康新闻

                                                                  最新资讯 2020年06月01日 16:47

                                                                  脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一 渴望自由呼吸-永康新闻

                                                                  脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一 渴望自由呼吸-永康新闻

                                                                  【1万亿特别国债】

                                                                  程女士说▽▽∴。像萌萌这样的SMA患儿π∟,需要24小时精心照护π?。程女士原先是一名设计师♀☆♀,为了萌萌♂♂,她不得不辞了工作⊿〇┊。孩子的父亲之前开了一家小吃店⌒∵⊙,后来因为随时要到医院♂,又遇上疫情⊿,小吃店暂停营业┊⊙。平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说♀,都会带来剧痛△〇?,但萌萌从不哭闹?♂▽。去年6月☆π,在医生的推荐下↑┊⊙,程女士加入了一个SMA群◇〇♂,病友们抱团取暖π∟。“群里也会不时有病友退群∴〇π。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频?∵,视频里的孩子说不了话↑,只是一直用眼睛望着她的妈妈π▽∴,一直望着∟∵□,一直望着?π,直到离开……”程女士的声音变得颤抖┊,止不住的眼泪大滴大滴地滚落∴∵。“说实话☆?⌒,当时我的心仿佛被拧成了一团◇□♀,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天☆。她(萌萌)这么勇敢◇⌒,聪明又懂事♀,我怎么能放弃她﹡☆?”吃饭的时候☆∟⊙,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸〇。这个时候萌萌都会撅起小嘴△﹡,摆出“烫π﹡π,给妈妈吹吹”的口型∴,用自己弱小的身体和强大的小宇宙□∵◇,让程女士觉得只要女儿在身边◇﹡⊙,粗茶淡饭也甘之如饴⊙∟⊿。为了照护女儿♀,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识♂,因为他们知道♀┊▽,这些技能关键时候能救自己女儿的命▽。“无论是在群里还是在我们这儿⊙☆▽,程女士都学得特别用心、特别快⊿?,现在基本全套护理都学会了π!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程↑□♂,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们∟π∵,让我打心眼里佩服┊!”鲜为人知的SMA脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病π﹡。据中新网报道?∵∵,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示∴┊↑,SMA在罕见病中并不少见π,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000♂♂。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性﹡,从而导致严重的肌肉萎缩、无力〇,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现⊙♀,最终SMA患者可能丧失行走能力┊,并出现呼吸、吞咽障碍▽,给家庭带来了沉重的负担▽。周水珍介绍◇,根据起病年龄和运动里程的获得情况﹡〇♀,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型⌒。如果不进行治疗▽﹡☆,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁?◇。很多人不知道♂,SMA患儿虽然全身退化〇◇,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎↑⊿。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱∟☆,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘□,都会让他们患上肺炎□〇。再加上他们本身肺部肌肉力量小♂,很难自主排痰△♂▽,一旦患病就会有痰堵窒息的风险♂☆∴。因此□∵∟,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要□△。2020年1月8日♂,萌萌突然被痰堵住⌒∴,顿时无法呼吸、脸色发紫∟∴⊿。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识﹡?,加之及时送了医院⌒∟,这才从死神手里夺回了萌萌﹡。可是自此一直到4月底?,萌萌就没离开过ICU□。后来△⌒◇,由于新冠肺炎疫情暴发♂♀,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视⌒,程女士和丈夫心急如焚⊙∟⌒。为了让孩子能够转入普通病房∟π,必须要自己配备呼吸机?∟∵,可是当时居高不下的医疗设备价格▽♂⊙,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安∟♀。2020年初♂?↑,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目∴,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款〇π﹡。得知了信息☆▽,程女士抱着试试看的心态提交了申请π,不久后萌萌获得了这2万元善款﹡∵。4月27日□⌒〇,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房∟☆,转到普通病房……一家三口♂⊙♀,终于久别团聚┊﹡↑。不在女儿面前落泪〇?,是程女士最后的倔强:“我不能哭☆□,孩子看见会难过⊙┊!”可是┊?,说着说着△☆,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来□♂∵。萌萌看见后〇,努力睁大了眼睛∴∴□,费力地张着嘴巴〇π⊿。根据口型♂,一旁的我们读懂了她的意思——“妈妈□∟□,不哭⊙△!”小萌萌是懂事的↑┊♂,也是聪颖的┊。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后□◇↑,程女士发现∟,女儿居然都记住了☆┊。极强的学习能力和灵性□﹡,让萌萌很快可以阅读简单的书籍◇。程女士还会根据萌萌的眼神提示π◇π,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上⌒,远远望去△∵,就是一幅斑斓的画作;平时□,观察柜子上一整排的卡通玩具⊿⊙,也能给萌萌带来无穷乐趣☆◇。程女士说▽┊,自己常常会打开八音盒举到女儿面前﹡,给她听叮咚清脆的音乐声⊙。每每此时﹡,萌萌总会笑得特别开心┊,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩┊☆。

                                                                  本文来源:澎湃新闻 作者:程真

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                                                                  这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节∴◇,仍然没有游乐园、没有棉花糖∵,只有一份寸步不敢离开的爱□。程女士是两个孩子的妈妈〇∵。小女儿萌萌今年4岁☆♂﹡,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)∟⌒﹡。这是一种儿童罕见病♂?,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000⌒☆。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力∵,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现?,甚至呼吸、吞咽都成为奢望↑☆。医生曾说♂,SMA患儿一般活不过2岁△♀⌒,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈◇,已经过了4岁生日π?。“我怎么能放弃她”“妈妈◇⊿∴,我要吸痰⊙⌒。”虽然小嘴里没有发出一丝声音◇,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字π﹡↑。她立即站起来∴,动作利索地换管、注射、开咳痰机⊙∵。随着注射器向鼻管里推进⊙▽,萌萌的眉头皱成了一团∴┊♀,白皙的小脸慢慢涨红∵♀π,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心△。每一次咳痰后⌒⊿,萌萌都如获新生∟↑π。本文图片均由爱德基金会提供当鼻管接回呼吸机▽⊿,小姑娘的眉头舒展开来π∴◇,突然来了一个弥勒佛般的开口笑⊙π。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮☆,护士长也跟着笑出了声∵∴∟。“为了照护她♀〇,给她看病◇,我们把高淳老家的房子卖了↑☆,在南京城里为了省钱就住车里♀。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说◇,目光却从未离开过女儿的脸∴。“她插着管♂,无法发声↑,如果有痰堵住就随时会有生命危险☆┊。所以▽,我是全天都在病房♂,晚上她爸爸会过来值夜班☆∴,必须24小时有人守着☆。”

                                                                  上一页: 北青报:医院“傍名牌”顽疾何以久治难愈 下一页: 美国七十余城爆发抗议活动 警民激烈对峙导致伤亡
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